Câmara de Feira aprova campanha municipal de conscientização sobre doenças raras

A Câmara Municipal de Feira de Santana aprovou, em segunda discussão, o Projeto de Lei Ordinária nº 33/2026, de autoria do presidente Marcos Lima, que institui a Campanha Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras no município.

A proposta tem caráter educativo e informativo e busca ampliar o debate, o conhecimento e o acolhimento de pessoas diagnosticadas com doenças raras, além de incentivar o diagnóstico precoce.

Segundo o presidente da Casa, a iniciativa surge da necessidade de dar mais visibilidade ao tema e mobilizar tanto o poder público quanto a sociedade.

“Essa campanha é justamente pra incentivar, principalmente a sociedade e os órgãos públicos, a ter uma atenção maior com pessoas que têm essas doenças raras”, destacou Marcos Lima.

Durante a defesa do projeto, o presidente citou situações vivenciadas em Feira de Santana, incluindo o caso de uma criança que necessita de tratamento fora do país e enfrenta dificuldades para obter apoio institucional.

“Tem uma campanha agora de uma criança que mora aqui em Feira de Santana e, no Brasil, é a única que vai ter que fazer um tratamento nos Estados Unidos. E não tem nenhum apoio dos órgãos públicos. Estão fazendo vaquinha para conseguir esse tratamento”, afirmou.

Ele reforçou que a aprovação do projeto busca chamar a atenção das autoridades e da sociedade para essas demandas.

“A gente busca chamar atenção do Executivo, do Estado e também da sociedade para que haja uma atenção com essas pessoas que têm doenças raras”, completou.

De acordo com o texto aprovado, a campanha será realizada anualmente, tendo como referência o mês de fevereiro, em alinhamento com calendários nacional e internacional sobre o tema.

Entre as ações previstas estão:

• Divulgação de informações em linguagem clara, acessível e educativa;
• Conscientização sobre sinais e sintomas das doenças raras;
• Incentivo a ações informativas em unidades de saúde, escolas e espaços públicos;
• Articulação com entidades, associações e organizações da sociedade civil.

“A divulgação de informações, a conscientização e o incentivo a ações em unidades de saúde e instituições de ensino são pontos fundamentais. Tudo isso é um meio de chamar atenção para essa causa”, explicou o presidente.

Apesar de reconhecer limitações orçamentárias, Marcos Lima afirmou que pretende dialogar com a gestão municipal para viabilizar ações concretas.

“Sabemos que há dificuldade financeira na saúde, mas mesmo assim precisamos ter essa atenção. Vou conversar com o secretário para ver o que pode ser feito”, disse.

O projeto agora segue para sanção do Executivo municipal.

*Com informações da repórter Isabel Bomfim