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Dia Mundial das Doenças Raras: especialista esclarece direitos no INSS para pacientes e famílias

São consideradas raras as doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.

Por Rafa
sábado, 28 de fevereiro de 2026

O quadro Direito em Pauta, do programa De Olho na Cidade, recebeu a advogada previdenciarista Paloma Barbosa, sócia do escritório Parish & Zenandro Advogados, para tratar sobre os direitos das pessoas com doenças raras junto ao INSS. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado neste sábado, 28 de fevereiro.

Com mais de dez anos de atuação em Feira de Santana e no Portal do Sertão, a advogada é graduada pelo Centro Universitário Anísio Teixeira e especialista em Direito Previdenciário, com milhares de atendimentos realizados na região.

Segundo a especialista, a data tem papel fundamental na conscientização da sociedade sobre os desafios enfrentados por pacientes e suas famílias.

“Essa data tem um papel fundamental na conscientização da sociedade sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias”, destacou.

Ela explica que são consideradas raras as doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.

“Elas costumam ser crônicas, progressivas, incapacitantes e, na maioria das vezes, têm origem genética”, pontuou.

Entre os exemplos citados estão anomalias congênitas, deficiências intelectuais, erros inatos do metabolismo e da imunidade.

“Essas doenças podem surgir desde o nascimento ou aparecer apenas na vida adulta, afetando diversos sistemas do corpo e causando limitações ou deficiências”, explicou.

A advogada ressaltou que o INSS reconhece os desafios diferenciados enfrentados por pessoas com doenças raras e pode conceder benefícios específicos, conforme cada caso.

“Entre os principais benefícios estão os por incapacidade, que podem ser temporários, como o auxílio-doença, ou permanentes, como a aposentadoria por invalidez”, afirmou.

Além disso, há o Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS) e a aposentadoria da pessoa com deficiência.

“Esses benefícios são analisados individualmente, considerando o grau de limitação para o trabalho e a condição socioeconômica do segurado”, completou.

A especialista detalhou que existem dois tipos de benefícios por incapacidade:

  • Incapacidade temporária (auxílio-doença): concedida quando a pessoa fica impossibilitada de trabalhar por determinado período, mas pode se recuperar.
  • Incapacidade permanente (aposentadoria por invalidez): quando não há possibilidade de reabilitação para qualquer atividade laboral.

“No caso da incapacidade temporária, é necessário cumprir a carência de 12 contribuições e manter a qualidade de segurado”, explicou.

Já na incapacidade permanente, o segurado deve comprovar que está definitivamente impossibilitado de exercer qualquer atividade.

“Quem precisa da ajuda permanente de terceiro pode receber um acréscimo de 25% no valor da aposentadoria”, acrescentou.

Ela ainda orientou sobre a importância da documentação: “É essencial manter laudos e relatórios médicos sempre atualizados. Muitas vezes o segurado é convocado para perícia e não tem exames recentes.”

O BPC continua sendo uma das principais formas de amparo para pessoas com doenças raras em situação de vulnerabilidade social.

“Para ter direito ao BPC, é necessário que a renda familiar per capita seja inferior a um quarto do salário mínimo”, explicou.

Também é obrigatório estar inscrito no CadÚnico e passar por avaliação médica e social do INSS. O benefício garante um salário mínimo mensal e não exige contribuição prévia.

“Mesmo quem nunca contribuiu pode ter direito, especialmente crianças e adolescentes de baixa renda”, ressaltou.

Quando a doença rara gera deficiência física, mental, intelectual ou sensorial de longo prazo, pode haver direito à aposentadoria da pessoa com deficiência.

“Existem duas formas: por tempo de contribuição ou por idade”, explicou.

Na modalidade por tempo de contribuição, o prazo varia conforme o grau da deficiência:

  • Deficiência grave: 25 anos de contribuição (homem) e 20 anos (mulher);
  • Deficiência moderada: 29 anos (homem) e 24 anos (mulher);
  • Deficiência leve: 33 anos (homem) e 28 anos (mulher).

Já por idade, é possível se aposentar aos 60 anos (homem) e 55 anos (mulher), desde que comprove 15 anos de contribuição na condição de pessoa com deficiência.

A especialista reforçou que há diferença entre deficiência e incapacidade.

“A pessoa com deficiência pode continuar trabalhando, desde que com adaptações. Já a incapacidade é quando não há condição nenhuma de exercer atividade profissional.”

A advogada destacou a importância da informação e da orientação adequada para garantir direitos.

“Muitas famílias desconhecem os benefícios a que têm direito. Por isso, é fundamental buscar informação de qualidade e manter toda a documentação médica organizada”, concluiu.

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