Dia Mundial das Doenças Raras reforça luta contra invisibilidade e cobra avanços na Bahia

O Dia Mundial das Doenças Raras, sábado (28), foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras com o objetivo de chamar a atenção de governantes, profissionais de saúde e da sociedade para a realidade de milhões de pacientes que ainda convivem com a invisibilidade e a dificuldade no acesso ao diagnóstico e tratamento.

Em entrevista ao De Olho na Cidade, Graça Maria de Matos, membro paciente e conselheira da camada técnica do Conselho Nacional de Saúde pela Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), destacou a importância da mobilização coletiva em torno da causa. Ela também integra a Casa Hunter, instituição voltada para o acolhimento e defesa dos direitos de pessoas com patologias raras.

“Essa data foi criada justamente para chamar a atenção dos governantes, dos profissionais de saúde e da sociedade de modo geral para a causa dos pacientes raros, que infelizmente ainda vivem e convivem com uma certa invisibilidade. É importante que associações, comunidade e imprensa se mobilizem para dar essa visibilidade que nós precisamos, para que políticas públicas surjam e sejam efetivadas”, afirmou.

Bahia precisa avançar na estruturação de centros

Segundo Graça, apesar de existir um movimento nacional em prol das pessoas com doenças raras, a Bahia ainda precisa avançar na legislação e na estruturação de centros de referência, especialmente no interior do estado.

Atualmente, há quatro centros de referência em Salvador, localizados no Hospital das Clínicas, na Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública e na APAE Salvador. No entanto, pacientes de municípios distantes enfrentam grandes dificuldades para conseguir atendimento.

“Um estado com mais de quatrocentos municípios não pode concentrar tudo na capital. Uma pessoa que mora em Barreiras ou em Teixeira de Freitas precisa se deslocar até Salvador. Isso fica muito difícil”, pontuou.

Para enfrentar essa realidade, ela criou o projeto “Somos Raros Bahia”, que propõe a interiorização do atendimento por meio da implantação de núcleos multidisciplinares nas macroregiões do estado.

“A gente sugere que nas macroregiões sejam implantados esses núcleos como se fossem ambulatórios multidisciplinares, onde possa ser feita a triagem e o atendimento. Na maioria dos casos, é algo simples e pode ser feito em ambulatório. Basta que se crie a estrutura”, explicou.

Feira de Santana pode ser referência

Graça destaca que cidades estratégicas, como Feira de Santana, já contam com estrutura que pode ser aproveitada. Ela cita a Universidade Estadual de Feira de Santana como exemplo, por já possuir núcleo multidisciplinar que poderia contribuir para a criação de um ambulatório especializado.

“Feira de Santana hoje conta com universidades, inclusive a UEFS, que tem um núcleo multidisciplinar. A gente pode tentar aproveitar esse núcleo para poder estabelecer esse ambulatório multidisciplinar. Nós temos estrutura. Agora precisamos unir forças para alcançar esse objetivo, que é interiorizar para facilitar o tratamento e dar dignidade ao paciente raro”, defendeu.

A luta que nasceu da própria experiência

Há três anos atuando diretamente em associações ligadas à causa, Graça convive com doenças raras há uma década. Entre elas, está a cutis laxa tardia, condição caracterizada pela deficiência de elastina no tecido conjuntivo, além de um quadro de angioedema que ainda está em investigação.

“Eu convivo com doença rara há dez anos e sei o que é trilhar esse caminho. O diagnóstico de uma delas ainda está em estudo. Não é fácil um paciente chegar até o diagnóstico”, relatou.

Segundo ela, a experiência pessoal se transformou em missão de vida: encurtar o caminho para outros pacientes.

“O meu objetivo durante todo esse tempo foi fazer da minha experiência um caminho mais curto para outros pacientes raros. A nossa busca é justamente encurtar esse percurso tão doloroso e demorado”, concluiu.

*Com informações do repórter Robson Nascimento