Feira de Santana sedia o 1º Cenário das Doenças Raras no Nordeste com foco em diagnóstico precoce e políticas públicas

Feira de Santana foi palco, na manhã desta terça-feira (21), do 1º Cenário das Doenças Raras no Nordeste, evento promovido pela Casa Hunter. O encontro, realizado na nova sede da SEDUC, reuniu representantes da área da saúde, gestores públicos, pacientes e especialistas para discutir desafios e estratégias no enfrentamento das doenças raras na região.

Entre os temas abordados estiveram o Panorama Nacional e Regional das Doenças Raras, o Diagnóstico Precoce e o Teste do Pezinho, além do Cuidado em Rede e a Interiorização do Atendimento.

A mesa de abertura contou com a presença de Graça Maria (paciente com doença rara), Andreia Bessa (coordenadora jurídica da Casa Hunter), Gilberte Lucas (presidente da Fundação Hospitalar de Feira de Santana), Sebastião Oliveira (representando o secretário de Saúde de Feira, Dr. Rodrigo Matos), e o vereador Silvio Dias.

A paciente Graça Maria, portadora de duas doenças raras, a angioedema hereditário por mutação de plasma tardia e cútis laxa, relatou sua trajetória e defender políticas públicas mais eficientes.

“Um evento dessa natureza é uma pedra fundamental na busca por melhorias. Precisamos de ambulatórios multidisciplinares e de um diagnóstico mais rápido. Hoje, a média de espera é de cinco anos e meio, e isso é desumano. O encontro chama atenção da sociedade e dos governantes para trilhar o caminho de políticas públicas dignas e dar visibilidade aos pacientes com doenças raras”, afirmou.

A presidente da Fundação Hospitalar de Feira de Santana, Gilberte Lucas, destacou o papel do Hospital da Mulher, referência na realização do teste do pezinho, como um dos pilares no diagnóstico precoce das doenças raras.

“Um dos exames essenciais para o diagnóstico é o teste do pezinho. O Hospital da Mulher é uma referência, e realizamos vários exames em parceria. Precisamos fortalecer as ações de diagnóstico precoce e acompanhamento, porque ainda há muitas famílias que não retornam para fazer o teste até o quinto dia de vida do bebê”, ressaltou.

Ela também enfatizou a importância da união entre diferentes esferas de governo e a sociedade civil.

“As doenças raras ainda geram muitas dúvidas. É fundamental que o Legislativo, o Executivo e a sociedade civil trabalhem juntos para garantir que nenhuma criança precise sair da Bahia em busca de diagnóstico. Esse evento é um marco para que possamos melhorar o cuidado com os pacientes”, afirmou.

O cardiologista Dr. Cláudio Rocha destacou a importância da troca de experiências e da aproximação entre profissionais de saúde, sociedade civil e entidades especializadas.

“Esse evento é fundamental porque reúne profissionais e gestores para mostrar a realidade do paciente raro e suas perspectivas. Muitas vezes, o médico não tem experiência com essas doenças, e a Casa Hunter mostrou que é possível ampliar esse conhecimento para garantir diagnósticos e tratamentos adequados”, explicou.

Dr. Cláudio também revelou que sua ligação com o tema surgiu a partir do contato com a própria paciente, Graça Maria.

“Ela é minha paciente e foi quem me apresentou ao universo das doenças raras. É um exemplo de determinação e luta por visibilidade para todos os pacientes que sofrem com a falta de diagnóstico”, destacou.

*Com informações do repórter JP Miranda