Feira de Santana sedia 2º Cenário das Doenças Raras no Nordeste com foco em políticas públicas e acolhimento

Feira de Santana recebe nesta quinta-feira (7) a 2ª edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste, evento realizado no auditório da Secretaria Municipal de Educação com o objetivo de ampliar o debate sobre diagnóstico, tratamento, inclusão e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras. A iniciativa é promovida pela Casa Hunter e reuniu pacientes, familiares, profissionais da saúde, representantes de entidades e gestores públicos.

Uma das organizadoras do encontro, Graça Maria de Matos Gomes, integrante da Câmara Técnica das Pessoas com Patologia do Conselho Nacional de Saúde e conselheira local de saúde, destacou a importância da participação da imprensa para dar visibilidade à causa.

“É um prazer estar aqui falando do que é necessário. A participação da imprensa é muito importante no nosso processo de dar visibilidade e de passar conhecimento sobre a nossa causa, que são os pacientes com doenças raras”, afirmou.

Segundo Graça, o congresso tem como principal objetivo levantar e discutir as demandas enfrentadas pelos pacientes raros no Nordeste, especialmente em áreas como acesso à saúde, direitos e acolhimento especializado.

“O segundo Cenário das Doenças Raras vem para levantar as demandas dos pacientes raros. Nós temos demandas jurídicas, como o estatuto que está sendo elaborado juntamente com a OAB de Feira e a Casa Hunter. Temos demandas na triagem neonatal, na ampliação do neonatal e também na efetivação do nosso ambulatório multidisciplinar”, explicou.

Ela ressaltou ainda que o projeto do ambulatório especializado está sendo desenhado em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde.

“O secretário Rodrigo, juntamente com a equipe dele e a Casa Hunter, está desenhando a melhor maneira de projetar esse espaço para acolher dignamente esses pacientes aqui em Feira”, disse.

A organizadora também destacou que o evento integra diferentes setores da gestão pública, especialmente saúde e educação.

“A Secretaria de Educação é muito importante porque a gente não pode falar de saúde sem capacitação, sem educação. É uma engrenagem que precisa funcionar em conjunto”, pontuou.

Entre os avanços conquistados após a primeira edição do evento, Graça Maria citou a criação da Semana de Conscientização sobre Doenças Raras em Feira de Santana, instituída por lei municipal através de projeto do vereador Marcos Lima.

“Nós já conseguimos alguns avanços através do primeiro cenário. Começamos a desenhar o projeto do ambulatório e também do estatuto. Com esse segundo evento, esperamos que em breve todas essas demandas estejam efetivadas”, afirmou.

Ela lembrou ainda que milhões de brasileiros convivem com doenças raras e precisam de maior atenção do poder público e da sociedade.

“Nós somos raros, mas somos hoje 13 milhões no Brasil. Na Bahia, estimamos em torno de um milhão de pessoas com algum tipo de doença rara. Essa parcela da população precisa desse olhar mais atento e acolhedor”, destacou.

Graça Maria deixou uma mensagem de esperança às famílias e pacientes presentes no encontro.

“Nós raros não seremos mais os mesmos depois desse segundo congresso. Teremos maior visibilidade e seremos melhor acolhidos, porque as pessoas vão começar a conhecer as nossas dificuldades e demandas. Nada melhor do que conhecer para saber acolher”, concluiu.

O evento contou ainda com palestras e mesas de debate sobre desigualdades regionais no acesso ao SUS, diagnóstico precoce, triagem neonatal, inclusão social e redes de apoio. Os encaminhamentos produzidos durante o encontro serão apresentados nacionalmente durante a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, prevista para acontecer em junho, em São Paulo.

A programação teve apoio institucional de diversas entidades, entre elas a FEBRARARAS, a Prefeitura de Feira de Santana, universidades e associações de pacientes.

*Com informações da repórter Isabel Bomfim