Pais de criança com doença rara apelam por ajuda na Câmara de Feira para tratamento nos EUA

Durante o uso da tribuna livre na Câmara Municipal de Feira de Santana, os pais da pequena Aurora Lima, de 3 anos e 11 meses, fizeram um apelo público por apoio na campanha que busca viabilizar o tratamento da criança nos Estados Unidos.

Aurora foi diagnosticada com distrofia muscular de cinturas e membros tipo R5, uma doença rara e progressiva. Segundo a família, a única possibilidade atual de tratamento está em uma terapia gênica experimental realizada fora do país.

Ao justificar a presença na Câmara, a mãe, Emanuele Nery, destacou o objetivo de dar visibilidade à campanha e reforçar a credibilidade da causa.

“Nós viemos com o objetivo de obter visualizações da população feirense e apoio de todos os vereadores. Que as pessoas vejam que não é uma mentira, uma farsa a campanha que estamos fazendo em prol da vida da nossa filha”, afirmou.

De acordo com o pai Eliaquim Nery, o tratamento consiste em uma terapia gênica que busca corrigir a falha responsável pela doença.

“Essa terapia consiste em um vírus que entra na célula muscular para produzir a proteína que está em falta. Para isso, ela precisa passar por uma terapia imunológica para baixar a imunidade e aceitar esse vírus no organismo”, explicou.

O processo deve durar cerca de seis meses, período em que a criança ficará com a imunidade reduzida, exigindo isolamento e cuidados intensivos.

“São seis meses sem trabalhar, porque qualquer gripe ou virose pode ser fatal nesse período”, completou.

O custo total do tratamento pode chegar entre R$ 17 milhões e R$ 20 milhões. No entanto, segundo a família, houve um avanço importante: o médico responsável pela terapia teria se disponibilizado a não cobrar pelo procedimento.

Com isso, a campanha agora busca arrecadar cerca de R$ 500 mil para custear despesas como passagens aéreas, alimentação e estadia durante o período de tratamento no exterior.

“O milagre já aconteceu. O médico disse que não irá cobrar pelo tratamento. Precisamos agora arcar com os custos da permanência lá”, destacou o pai.

A expectativa da família é viajar em outubro deste ano, dependendo da confirmação das datas pela equipe médica.

A identificação da doença foi um processo longo e delicado. Inicialmente, Aurora apresentou um quadro de miogite viral, mas exames posteriores apontaram níveis extremamente elevados de CPK — enzima que indica lesão muscular.

“O normal seria até 200, mas o dela chegou a 53 mil quando foi para a UTI. Isso levou a uma investigação mais profunda até o diagnóstico genético”, relatou Eliaquim.

Até recentemente, não havia perspectiva de cura.

“Todos os médicos diziam que não existia tratamento, apenas cuidados paliativos. Mas há cerca de uma semana surgiu essa terapia gênica, que já curou quatro crianças nos Estados Unidos”, afirmou.

Segundo a família, Aurora pode se tornar a primeira brasileira a passar por esse tipo de tratamento.

Emanuele falou sobre o impacto da doença na rotina da família.

“Conviver com essa doença é doloroso e devastador. Para mim, como mãe, é enfrentar a depressão e acordar todos os dias com incertezas. Mas encontramos nesse médico uma esperança”, disse.

A campanha está sendo realizada por meio de arrecadação online. A família criou uma página no Instagram, @milagreporaurora, onde disponibiliza o link da vaquinha virtual e a chave Pix para doações.

“Estamos fazendo a arrecadação por meio da vaquinha. No Instagram tem todas as informações e o Pix também direciona para a campanha”, explicou a família.

*Com informações da repórter Isabel Bomfim